FIMARP ETS è la federazione che riunisce le associazioni italiane impegnate nella lotta contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e le malattie polmonari rare. (Fimarp) Fondata con l’intento di dare visibilità e voce ai pazienti che spesso si trovano soli e poco rappresentati, la federazione supporta direttamente le persone affette e le loro famiglie, promuovendo sensibilizzazione, ricerca e una rete nazionale di associazioni affiliate. (langolodelpirata.it)
Obiettivi
Creare e presidiare una presenza online istituzionale che raccolga la pluralità delle associazioni affiliate, garantendo visibilità alle iniziative sul territorio e ai progetti di ricerca.
Rendere accessibili e comprensibili informazioni cliniche, di supporto e di advocacy per pazienti, caregiver, medici e associazioni.
Favorire la comunicazione e la collaborazione tra le associazioni territoriali, gli enti istituzionali e il mondo della ricerca, amplificando la voce dei pazienti nelle sedi decisionali. (aiponet.it)
Implementare strumenti digitali che sostenessero mission e operatività della federazione: portale informativo, sezione news/eventi, area per associazioni, supporto alla ricerca.
Strategie adottate
Per supportare FIMARP abbiamo sviluppato un sito web che funge da hub nazionale e da piattaforma aggregativa:
Strutturazione chiara dei contenuti, con sezioni dedicate a pazienti, associazioni affiliate, informazione scientifica e progetti di ricerca.
Navigazione ottimizzata per diverse tipologie di utenti: pazienti, caregiver, medici, rappresentanti delle associazioni.
Integrazione di strumenti di comunicazione dinamica: calendario eventi, news, campagne di sensibilizzazione, progetti con enti come Istituto Superiore di Sanità (ISS) per il Registro Nazionale IPF.
Design e grafica coerenti con l’importanza della missione: tono istituzionale ma accessibile, con attenzione al pubblico paziente.
Ottimizzazione SEO e usabilità per assicurare che chi cerca aiuto o informazioni sulle malattie rare polmonari possa trovare FIMARP in modo rapido e intuitivo.
